Invitée :

Dr Cécile Cauquil, neurologue du centre de référence des neuropathies rares et amyloïdes (CERAMIC) du CHU Bicêtre de la filière Filnemus.

https://hopital-bicetre.aphp.fr/loffre-de-soins-de-bicetre/maladies-rares/   

https://www.filnemus.fr/ 

1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? [0’33 – 1’29]

✔️ Valoriser le centre et son équipe pluridisciplinaire (médecins, paramédicaux, coordinateurs).

✔️ Sensibiliser sur l’amylose héréditaire à transthyrétine.

2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Bicêtre ? [1’30 – 2’21]

✔️ Valoriser le centre et sa prise en charge spécifique de la maladie.

✔️ Souligner l’importance du diagnostic génétique, du dépistage présymptomatique et du suivi des porteurs asymptomatiques.

✔️ Mettre en avant les progrès thérapeutiques ayant amélioré le pronostic et la survie.

3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2’22 –3’17]

✔️ Collaboration et partage enrichissants entre professionnels.

✔️ Valorisation de l’implication des patients dans les essais thérapeutiques.

✔️ Témoignages et rencontres positives au sein des équipes.

4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3’18– 3’55]

✔️ Encourager les autres filières et centres experts à participer sans hésitation.

✔️ S’appuyer sur l’accompagnement de l’équipe de RARE à l’écoute pour valoriser fidèlement les actions et le rôle du centre.

L’équipe :

Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute

Cyril Cassard – Journaliste/Animation

Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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RARE à l’écoute est le 1^er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :

- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.

- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.

- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.

Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.

Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com